خبرگزاری شبستان- خراسان جنوبی: سالیان سال است که روز و شب را با دردی به سر می کنی که رفیق و همراهت شده است. با کمبود امکاناتی که بر سر راه درمان فرزندت در شهر می بینی، کنار آمده‌ای و سعی کرده‌ای که همچون کوه مقاومی در مقابل این مشکلات ایستادگی کنی.
سخت است درد داشته باشی اما به جای مرهم، نمک بر زخمت بپاشند، مبتلا باشی اما نادیده گرفته شوی... اینجاست که نمیدانی دیگر حرف دلت را باید به چه کسی بگویی!؟
«زخم برخی بی توجهی‌ها از درد اوتیسم آزار دهنده تر است»؛ این حرف خانواده‌های بیماران اوتیسم بیرجندی است که با حضور در دفتر خبرگزاری شبستان از گلایه ها و درد دل‌های خود می گویند.
نامه ای که مفقود شد
سیدمحمد موسوی‌نژاد که خود دارای پسری 19 ساله اتیسمی است از تعامل و همکاری ضعیف مسئولان بهزیستی برای گرفتن مجوز انجمن اتیسم در استان گلایه مند است. وی که مسئولیت نمایندگی انجمن اوتیسم ایران در خراسان‌جنوبی را هم دارد، می گوید: آنچه بیشتر از اختلال فرزندم، روحم را آزار می‌دهد رفتار و حرکات افرادی است که رنج خانواده‌های اتیسم را دوچندان می‌کنند.
از مفقود شدن نامه درخواست خانواده های اوتیسم برای دریافت مجوز انجمن در اداره کل بهزیستی هم گلایه مند است و ادامه می دهد: اگر قرار به بیان گلایه ها باشد حکایت مثنوی هفتاد من کاغذ می شود. این ناملایمات گاه رمق را از او و دیگر خانواده‌های اوتیسم می‌گیرد.
هر گره ای که از مشکل خانواده‌های اوتیسم حل شود معضلی از اجتماع حل و بار دولت سبکتر می شود. نمایندگی انجمن اوتیسم ایران در خراسان‌جنوبی چندی پیش نمایشگاهی با هدف آگاه سازی عموم جامعه از اختلال اوتیسم برگزار کرد. بسیاری از خانواده‌ها بعد از نمایشگاه مراجعه کردند و اعلام کردند که این علائم را در فرزندان خود مشاهده کرده اند و از این طریق چندین فرزند اوتیسمی شناسایی شد.
موسوی نژاد تاکید می کند: هدف ما این است که مردم را به موقع آگاه کنیم تا زمان طلایی درمان اوتیسم را از دست ندهند و بتوانند از 9 ماهگی تا 9 سالگی علائم اختلال اوتیسم را در فرزندانشان شناسایی کنند. شناسایی زودرس بیماری اوتیسم و تلاش برای جلوگیری از روند رو به رشد این بیماری می‌تواند به‌تدریج به کنترل و مهار این بیماری و بازگشت کودکان به چرخه عادی زندگی کمک کند. اگر در این دوران طلایی درمان اوتیسم اقدامات درمانی مناسب انجام شود خانواده‌ها می‌توانند به فرزند خود کمک کنند تا آنان را از این معضل همیشگی نجات دهند. حتی می توانند با شناسایی به موقع از یک کودک اوتیسمی؛ فردی نخبه بسازند.
به گفته وی، یکی از عمده‌ترین مشکلات در بحث بیماری اوتیسم در کشور، مشکل شناسایی این بیماری است. در واقع ناآگاهی خانواده‌ها و جامعه از این بیماری و عدم اطلاع‌رسانی مناسب در این زمینه موجب شده تا بسیاری از این کودکان در زمان طلایی درمان شناسایی نشوند.
مسئول نمایندگی انجمن اوتیسم ایران در خراسان‌جنوبی ادامه می دهد: اکثر کودکان اتیسم مشکل ذهنی ندارند بلکه در تعامل اجتماعی و تمرکز و توجه مشکل دارند و دیداری محور هستند. کودکان اوتیسم نمی‌توانند مانند بچه های عادی باشند اگر در دوران طلایی درمان اوتیسم با این کودکان کار شود نجات می‌یابند و بسیار موفق تر از بچه‌ها عادی می‌شوند اما متاسفانه بسیاری از این کودکان به موقع شناسایی نشده اند.
عدم استقرار پزشک فوق تخصص روانپزشکی اطفال و نوجوانان در استان
موسوی نژاد می‌افزاید: نبود پزشک متخصص و فوق تخصص روانپزشکی اطفال و نوجوانان در استان یکی از مشکلات خانواده های اوتیسم است چرا که این کودکان باید به صورت دوره‌ای ویزیت شوند.
او که خود سالیان سال است زندگی با اختلال اتیسم را درک کرده، ادامه می دهد: در کودکان اوتیسم ترکیبی از اختلال‌ها متفاوت وجود دارد. این کودکان دچار پرخاشگری، خودآزاری، بیش فعالی، اختلال خواب و اختلال حواس پنج گانه هستند و این علائم نیز در هر کودک مبتلا به اوتیسم متفاوت است.
موسوی نژاد و ده‌ها پدر دیگر که حالا اوتیسم جزئی از خانواده آنها شده از طریق دانشگاه علوم پزشکی بیرجند و مشهد پیگیری کردند و توانستند هر دوماه یک پزشک فوق تخصص روانپزشکی را به بیرجند بیاورند تا کودکان مبتلا به اوتیسم را دوره‌ای کنترل و ویزیت کند. و برای اولین بار در اسفندماه سال گذشته 42 نفر از کودکان مبتلا به اوتیسم ویزیت شدند و تمام خانواده‌ها رضایت کامل را داشتند و اذعان کردند که روند بهبودی را در فرزندان خود احساس کردند.
از هر ۶۵ کودک،یک نفر مبتلا به اتیسم
وی که معتقد است هیچ آمار دقیقی از تعداد مبتلایان به اوتیسم در استان وجود ندارد، می افزاید: در دو سال اخیر از طریق مرکز توان افزا، برخی خدمات از جمله غربالگری کودکان اوتیسم انجام شده است ولی آمار دقیقی به دست نیامده است. در حال حاضر از هر 65 کودکی که به دنیا می‌آید یک نفر مبتلا به اوتیسم است و این اختلال در پسرها 4 برابر بیشتر از دختران شیوع دارد. علاوه بر اینکه برای شناسایی کودکان اوتیسم کار اساسی انجام نشده، برخی از خانواده‌ها نیز به دلایل مختلف سعی در کتمان کردن بیماری فرزند خود دارند.
خانواده‌های اوتیسم در مواجهه با مشکلات تسلیم نشدند و سال گذشته با پیگیری‌های خود توانستند تاسیس مدرسه‌ای مختص این افراد را در شورای آموزش و پرورش استان را به تصویب برساند. این خانواده‌ها برای تبادل نظر و کسب تجربه و کمک به کودکان مبتلا به اوتیسم خود هرگز ارتباط با یکدیگر را قطع نمی‌کنند و از طریق پیام رسان های موبایلی با یکدیگر در ارتباط مستمر هستند.
زمانیکه می‌خواهد حرف بزند نمی داند از سختی راه بگوید یا از بی انتهایی آن، اما هر طوری شده ادامه می‌دهد از اینکه در بحث نگهداری کوکان اوتیسم در استان مشکل دارند سخن می‌گوید و می‌افزاید: والدین تنها کسانی هستند که کودک اتیسم را حمایت می کنند. یعنی خانواده های دارای فرزند اوتیسم در شرایطی هستند که گاها اقوام نزدیک روابط خود را با آنها قطع می کنند چرا که اغلب آنان درک روشنی از ابعاد این عارضه ندارند و با رفتار و سخنانشان ناخودآگاه والدین اوتیسم را آزار می دهند.
این پدر دارای فرزند مبتلا به اوتیسم از هزینه‌های مالی کمرشکن برای درمان اتیسم هم می‌گوید و می‌افزاید: هزینه های کار درمانی با کودکان اتیسم ساعتی 40 هزار تومان در بیرجند است و آموزش کودکان اوتیسم به گونه‌ای نیست که با چند جلسه یا چند ماه انجام شود و یا پیشرفت داشته باشند بلکه آموزش آنان شاید چندین سال طول بکشد که مثلاً یک حرکت آنان تغییر در جهت پیشرفت را نشان دهد.
مسئول نمایندگی انجمن اوتیسم ایران در خراسان‌جنوبی با تاکید بر اینکه هر موسسه و انجمنی که در استان برای بیماران اوتیسم راه اندازی شود باید مشکلات این جامعه هدف را حل کند، گلایه می‌کند: چندی قبل در استان انجمنی در راستای همین جامعه هدف در بیرجند افتتاح شد که تعداد بسیار اندکی از خانواده‌های اوتیسم به آن مراسم دعوت شدند و در پایان جلسه نیز از یک خانواده اوتیسمی تهرانی تجلیل شد!
اما وی به خوبی می داند که معجزه ای در کار نیست! آنچه هست فقط تلاش و ممارست است که می‌تواند امیدبخش زندگیشان باشد و می‌گوید: دست هر کسی که فعالیت مثبتی در حیطه اوتیسم انجام دهد را می‌بوسیم و پا به پای آنان فعالیت خواهیم کرد.
موسوی نژاد و خانوادهای اوتیسم استان درخواستشان نقش داشتن در فعالیتها و تصمیم‌گیری های انجمن اوتیسم خاوران است تا همه در کنار هم این راه سخت و پر فراز ونشیب را طی کنند.
مرکز جامع نگهداری از کودکان اوتیسم در استان راه اندازی شود
موحدی هم که یک فرزند 11 ساله مبتلا به اتیسم دارد، می گوید: برخی از خانواده های اوتیسمی استان به دلیل کمبود امکانات، به تهران و مشهد مهاجرت کرده اند.
وی همچنین به افتتاح موسسه اوتیسم خاوران در بیرجند هم اشاره می کند و ادامه می دهد: اعضای هیات مدیره این موسسه، افرادی صاحب نظر هستند اما در حال حاضر یکی از مطالبات خانواده‌های اوتیسمی استان حضور چندین نماینده از آنها در این موسسه است.
موحدی به اقداماتی که به صورت خودجوش از سوی خانواده های اوتیسمی در سالهای قبل انجام شده است هم اشاره‌ای می کند و می افزاید: تقبل هزینه شرکت مربیان در دوره های آموزشی (مربیانی که به فرزندان اوتیسمی استان آموزش می دهند) از جمله این اقداماتی بوده است که در راستای خدمت هرچه بهتر به فرزندانمان انجام شده است.
وی که هزینه های سنگین درمان بیماری اوتیسم را دردی مضاعف بر جسم و جان والدین این کودکان عنوان می کند، می گوید: خانواده های اوتیسمی نمی خواهند که کمک های خیران خرج همایش و کارهای جانبی شود.
به گفته وی زندگی با کودک اوتیسمی، کاری تمام وقت است با این حال والدین اتیسم هم حق زندگی دارند؛ دوست دارند در مهمانی‌های خانوادگی شرکت کنند، به جلسات ترحیم وابستگان نزدیک خود بروند اما متاسفانه هیچ مرکزی جامعی برای نگهداری ازفرزندانشان وجود ندارد!
هزینه ۲ میلیون تومانی برای کودکان اوتیسم
محسن چوپانی، پدر محمد کودک 9 ساله مبتلا به اوتیسم هم می گوید: در حال حاضر فرزندم در مدرسه اوتیسم فرشتگان آموزش می بیند؛ میانگین ماهانه دو میلیون تومان برای محمد هزینه می کنم و این جدای از هزینه های بالایی است که واقعا نیاز است تا این کودک نجات یابد.
وی می افزاید: تمام خانواده های اوتیسم استان پیگیر هستند تا مشکلاتشان حل شود هیچ کسی به دنبال نفع شخصی نیست. او معتقد است با کارهای نمایشی نمی توان کمکی به خانواده های اوتیسم کرد چرا که تنها خانواده ها هستند که کودکان اوتیسم را درک می‌کنند و از تجربه خانواده‌ها گران قدرتر برای این کودکان نیست. باید مسئولان به خواسته های خانواده های اوتیسم توجه و از آنان حمایت کنند.
امار دقیقی از بیماران اوتیسم در خراسان جنوبی وجود ندارد
جمیله رضازاده، معاون امور توانبخشی اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی نیز پیش از این گفته بود آمار دقیقی از مبتلایان به اوتیسم در خراسان جنوبی وجود ندارد ولی در خراسان‌جنوبی ۴۵ فرد مبتلا به اوتیسم شناسایی شده است.
وی اظهار کرد: این افراد از دو سال تا زیر ۱۵ سال هستند و از خدمات متعددی از جمله خدمات حرفه‌ای، آموزش، اشتغال، تسهیلات و کمک هزینه تحصیلی برخوردار می‌شوند.
معاون توانبخشی بهزیستی خراسان‌جنوبی بیان کرد: در حال حاضر یک مرکز اوتیسم، سه مؤسسه اوتیسم و یک مدرسه اوتیسم در خراسان‌جنوبی وجود دارد که فعالیت آنها در راستای رشد و ارتقاء روابط اجتماعی کودکان اوتیسم است.
رضازاده ادامه داد: از آنجایی که برخی والدین از سایر شهرستان‌ها برای پیگیری درمان فرزندشان به مرکز استان مراجعه می‌کنند برای ایجاد یک مرکز اقامتی در بیرجند نیز تلاش می‌کنیم.
وی یادآور شد: بهزیستی به این بیماران حدود ۴۶۰ هزار تومان یارانه، ۲۰ هزار تومان هزینه ایاب و ذهاب و ۵۰ هزار تومان برای بهبود تغذیه پرداخت می‌کند.
کودکان اوتیسمی؛ پرهزینه‌ترین کودکان با نیازهای ویژه
محمد اکبری، مدیر مرکز اوتیسم خراسان‌جنوبی و عضو هیئت علمی دانشگاه بیرجند هم اعلام کرده است: کودکان اوتیسم از جمله پرهزینه‌ترین کودکان با نیازهای ویژه هستند و از این منظر خانواده آنان با هر سطح درآمدی باز هم با مشکلات مادی رو به رو خواهند شد.
وی اظهار کرد: در مورد کودکان اوتیسم یکی از مسائل مهم و اساسی نوع مواجهه خانواده‌ها با این کودکان است و والدین باید بپذیرند که نیازهای این کودک با سایر فرزندان آنان متفاوت است.
عضو هیئت علمی دانشگاه بیرجند بیان کرد: یکی از نکات مهم در مورد بهبود این بیماران، تشخیص به موقع بیماری است چرا که نقش مهمی در رشد آنان ایفا می‌کند.
اکبری با اشاره به اینکه در مرکز اوتیسم توان افزای خراسان‌جنوبی حدود ۲۶ کودک اوتیسم از خدمات متفاوتی چون گفتار درمانی، موسیقی درمانی، خدمات آموزشی و توانبخشی برخوردار می‌شوند، ادامه داد: هر سه کودک یک مربی در این مرکز دارد که آموزش‌های لازم در زمینه برخورد با این نوع کودکان را دیده‌اند.
مدیر مرکز اوتیسم خراسان جنوبی یادآور شد: این کودکان نیاز به یک جلسه گفتار درمانی و کاردرمانی در هفته دارند که برایشان انجام می‌شود.
اوتیسم؛ بیماری با دلایل ناشناخته
بر اساس اطلاعات جمع‌آوری‌شده تاکنون علت خاص و ویژه‌ای که عامل این اختلال باشد شناخته‌نشده ولی به‌طورقطع اطلاع‌رسانی و کمک‌های مالی می‌تواند به خانواده‌های این کودکان کمک کند البته اوتیسم درمان قطعی ندارد و بخش اعظم درمان در اجتماع و رفع ضعف مهارت‌های اجتماعی است.کارآمدترین روش درمانی برای مبتلایان به اوتیسم، توانبخشی است.
نداشتن گفتار و یا تأخیر در گفتار، تکرار طوطی‌وار و یا حرکات تکراری، ارتباط چشمی کم و یا عدم تماس چشمی، نداشتن علاقه و یا علاقه کم در برقراری ارتباط باهم سن و سالان، نبود نشانه‌های بازی‌های تخیلی، علاقه به قسمت‌های خاصی از یک اسباب‌بازی و یا وسیله، اصرار بر یکنواختی و مشکل در بیان نیازها، خنده و گریه بی‌دلیل از جمله علائم اختلال اوتیسم است.
علاقه به‌تنهایی، کج‌خلقی و به‌هم‌ریختگی ناگهانی، احساس ناراحتی در صورت در آغوش گرفتن، عدم آموزش پذیری با روش‌های معمول آموزشی، بازی‌های غیرعادی، چرخاندن اشیا، نداشتن احساس درد و یا حساسیت بیش‌ازحد به آن، عدم درک خطر و ترس، بیش فعالی و یا نداشتن تحرک کافی، حرکات رباتیک اندام‌ها و بی‌توجهی به اسم خود و یا دستورات دیگران باوجود سلامت شنوایی نیز از دیگر علائم اختلال اوتیسم است.
اختلال اوتیسم از سال ۷۷ ـ ۷۸ مطرح شد، آن زمان بیماری کودکان در چهار و نیم یا پنج سالگی تشخیص داده می‌شد اما اکنون سن تشخیص اوتیسم ۲ و نیم یا سه سالگی بوده و این امر نشان‌دهنده پیشرفت است البته تشخیص در مواردی مشکل است همچنین در سنین پایین‌تر شدت علائم ضعیف‌تر است و تشخیص ممکن است کمی دشوارتر باشد.
خانواده های اوتیسم نیز به ناچار در این مسیر ۴ بار را تحمل می کنند نخست بار حاصل از آگاهی ناشی از ابتلا به این بیماری، بار اجتماعی که به دلیل عدم آگاهی نسبت به این بیماری از سوی جامعه به بیمار و خانواده بیمار تحمیل می شود و در نهایت هزینه های درمان، کودک مبتلا به اوتیسم ماهانه ۲.۵ تا ۳ میلیون تومان بار مالی برای خانواده دارد و در نهایت خانواده های دارای کودک مبتلا به اوتیسم با شغل خود دچار مشکل می شوند زیرا فرآیند درمان موجب بی نظمی در شغل نان آور خانواده می شود.
گزارش: زهرا مهرور
نظر شما