خبرنگاران حق بیان و انعکاس مشکلات بیماران هموفیلی را ندارند!

خبرگزاری شبستان: مسئول واحد بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی کردستان در همایشی که به مناسبت روزجهانی هموفیلی در سنندج برگزار شد خطاب به خبرنگاران گفت: حق انعکاس مشکلات بیماران را ندارید.

به گزارش خبرنگاری شبستان از سنندج، 17 آوریل مصادف با 28 فروردین ماه به نام روزجهانی هموفیلی نامگذاری شده است و امسال دانشگاه علوم پزشکی استان کردستان با همکاری دفتر کانون هموفیلی استان اقدام به برگزاری همایش آموزشی برای بیماران مبتلا به هموفیلی در استان کردند.


برهان مرادویسی فوق تخصص کودکان وخون مدرس این همایش آموزشی بود که به بیان مباحث مختلفی در خصوص هموفیلی پرداخت و در میان هر موضوعی هم بیماران حاضر سوالاتی در خصوص مطلب بیان شده می پرسیدند.


هر کدام از سوال کنندگان که بیشتر اولیای افراد هموفیلی بودند سوالات گوناگونی می پرسیدند و در این میان یکی از بیماران هموفیلی خطاب به پزشک گفت من به دلیل کمبود فاکتور هشت دارم پاهایم را از دست می دهم و اکنون 40 روز است که فاکتور هشت دریافت نکردم که آقای دکتر در پاسخ به وی گفت این موضوع رو باید مسئول اموربیمارهای خاص دانشگاه پاسخ بدهند.


مسئول واحد بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی کردستان در پاسخ به سوال ذکر شده عنوان کرد: سهمیه این بیمار قبلا 5 فاکتور بود که آن را به 20 افزایش دادیم و از این به بعد مشکلی نخواهد داشت.


سپس برای جویا شدن بیشتر از وضعیت این بیمار و اینکه در کجا ساکن است و در این مدت 40 روزآیا خونریزی داشته و در این شرایط با وجود نداشتن سهیمه چه اقدامی کرده است، از وی که در صندلی نزدیک به ما نشسته بود پرسیدم و گفت: در روستای قشلاق نوروز بیجار ساکن هستم و در این مدت خیلی سختی کشیدم و الانم راه رفتن برایم مشکل شده است.


رحمانی ادامه داد: گاهی برای دریافت دارو مجبور می شوم به زنجان بروم و مواقعی هم به سنندج مراجعه می کنم و این رفت و آمدها برای من واقعا مشکل و سخت است.


به محض اینکه مسئول واحد بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی کردستان متوجه گفتگو ما با این بیمار هموفیلی شد به سرعت خود را به صندلی ما رساند و با صدای بلند اعلام کرد ما مشکلات این بیماران را پیگیری می کنیم و خبرنگاران حق بیان و انعکاس این مسائل را ندارند و زود هر چیزی را که نوشتید خط بزنید و خطاب به بیمار هم با عصبانیت گفت حرفی نزن.


خبرنگاران با دعوت دفتر کانون هموفیلی استان به این همایش آمده بودند تا اخبار این همایش را منعکس و از نزدیک با بیماران گفتگو و از مشکلات آن ها اطلاع یابند و با توجه به اینکه در سال گذشته در مقعطی شاهد کمبود دارویی هموفیلی در کشور و به تبع در کردستان هم بودیم و به این دلیل هم مشکلات زیادی برای بیماران ایجاد شد، لذا مشتاق آگاهی از شرایط آنها در سال جاری بودیم؟


خبرنگار برای خوردن کیک و آبمیوه به همایش و یا جلسه ای نمی رود بلکه او ناظر افکار عمومی است و درصدد بیان موضوعات و مسائل گوناگون جامعه و هم چنین انعکاس مشکلات اقشار مختلف است تا بدین وسیله آن را به گوش مردم و مسئولان برساند.


به محض اتمام همایش تعداد زیادی از بیماران و اولیای آنها به سوی خبرنگاران آمده و از این طرز برخورد انتقاد کردند و همگی خواستار انعکاس مشکلاتشان توسط رسانه ها شدند، عده ای با خبرنگارصداوسیمای مرکز استان مشغول مصاحبه شدند و تعدادی هم با خبرنگاران خبرگزاری ها.


ناصرمنصوری پدری که فرزندش مبتلا به فاکتور هشت است به خبرنگاران گفت: برای دریافت سهیمه داروی پسرم باید به سنندج بیایم که این رفت و آمدها برایم واقعا مشکل است.


وی از نحوه برخورد پزشک و رئیس بیمارستان دهگلان با پسر وی که تنها بیمار هموفیلی این شهرستان است، گلایه کرد و اظهارداشت: این افراد برخورد مناسبی با بیماران خاص ندارند در صورتیکه ما فقط انتظار برخورد و اخلاق خوشی از آنها داریم.


یکی دیگر از بیماران هموفیلی ساکن سنندج که نخواست اسمی از او برده شود، گفت: در وقت اداری در بیمارستان بعثت، پزشکی برای رسیدگی به وضعیت بیماران هموفیلی مستقر است ولی متاسفانه خارج از این وقت پزشکی نیست.


وی ادامه داد: با وجود اینکه خونریزی ما بیماران هموفیلی وقت نمی شناسند لذا برای جلوگیری از وقوع مشکلاتی برای بیماران لازم است در شیفت بعدازظهر هم پزشکی بیماران را ویزیت و مداوا کند.

مسئول واحد بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی کردستان در ابتدای این همایش تعداد مبتلایان به هموفیلی در استان را 116 نفر عنوان کرد و گفت: از این تعداد 65 نفر کمبود فاکتور هشت، 9 نفر کمبود فاکتور 9 و 42 نفر هم سایر اختلالات هموفیلی را دارند.


لیلا قنبری اظهارداشت: از تعداد مبتلایان به هموفیلی استان را 88 نفر را مرد و 28 نفر را هم زن تشکیل می دهد.

 

وی اظهارداشت: بیماران باید یک سری آموزش ها را در خصوص نحوه مراقبت از خود فرا بگیرند و اینکه اطلاع یابند در چه مواقعی لازم است و باید فاکتور تزریق کنند.


مسئول واحد بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی کردستان با اشاره به اینکه فرآیند درمان بیماران هموفیلی اکنون دچار مشکل است و می خواهیم اصلاح کنیم، ادامه داد: به تدریج باید به سمت درمان در منزل پیش برویم.


وی عنوان کرد: بیماران مبتلا به هموفیلی اکثرا دچار معلولیت شدند که نخست ایراد و مشکل ایجاد شده از جانب خود ما بوده است.

 

پایان پیام/

 

کد خبر 359306

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
captcha

نظرات

  • نظرات منتشر شده: 1
  • نظرات در صف انتشار: 0
  • نظرات غیرقابل انتشار: 0
  • اميد IR ۱۷:۰۸ - ۱۴۰۲/۰۶/۰۱
    0 0
    درود بر شبستان