به گزارش خبرنگار خبرگزاری شبستان از اصفهان، رویا شرکت، رئیس هیئت مدیره خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س) شامگاه یکشنبه(5 اردیبشهت) در جمع خبرنگاران ازدواج‌های فامیلی را عامل افزایش آمار بیماری‌های نقص ایمنی اولیه عنوان کرد و اظهار داشت: در کشورهای اروپایی تخمین زده می‌شود از هر ده هزار نفر یک نفر مبتلا به بیماری نقص ایمنی اولیه است که در ایران این آمار از هر دو تا پنج هزار نفر یک نفر مبتلا به بیماری نقص ایمنی اولیه است.
وی با بیان اینکه به دنبال تعاملات و همکاری‌های علمی با کشورهای اروپایی از جمله آلمان، فرانسه، انگلیس و سوئد داشتیم باعث کشف دو ژن جدید در بیماران نقص ایمنی اولیه شد، ابراز داشت: این همکاری‌ها برای تشخیص و درمان به موقع این بیماران ادامه دارد.
وی با اظهار اینکه افراد مبتلا به بیماری نقص ایمنی اولیه با عفونت‌های مکرر ،غیر عادی و شدید مراجعه می‌کنند، افزود: افراد مبتلا به بیماری با علائمی همچون سینوزیت‌های مکرر، عفونت‌های گوش، ریه و یا زخم‌های دهانی، برفک و عفونت‌های مکرر پوستی و اسهال‌های مزمن و آبسه‌های پوستی و احشایی به پزشکان مراجعه می‌کنند که در بیشتر موارد این نوع علائم خبر از بیماری نقص ایمنی اولیه می‌دهد.
بیماری نقص ایمنی اولیه زمینه ارثی دارد
شرکت، با اظهار اینکه بیماری نقص ایمنی اولیه زمینه ارثی دارد، افزود: اگر چه غالب این بیماران کودکان هستند اما در بزرگسالی نیز علائم بیماری می‌تواند بروز کند به طوری که بیمارانی هستند که در دهه دوم و سوم متوجه بیماری نقص ایمنی اولیه خود شدند و یا با علائم شدید در سنین بالا مراجعه می‌کنند که دیگر اقدامی برای درمان آنها نمی‌توان انجام داد.
وی با اشاره به اینکه در صورت عدم تشخیص به موقع این نوع بیماری و درمان به موقع آنها امکان مرگ و میر برای بیمار هست، افزود: این در حالی که متخصصان این بیماری در اصفهان محدود هستند حتی پرسنل پزشکی نسبت به این بیماری آگاهی کامل ندارند که امکان دارد تشخیص به موقع داده نشود.
رئیس هیئت مدیره خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س) با اشاره به گرانی داروهای بیماران نقص ایمنی اولیه گفت: همچنین برای درمان تعدای از بیماران نیاز مبرم به پیوند مغز و استخوان در استان اصفهان است که خیریه پیگیر راه‌اندازی آن در اصفهان توسط دانشگاه علوم پزشکی اصفهان است.
وی با اشاره به اینکه در حال حاضر بیماران نقص ایمنی اولیه نیازمند پیوند مغز استخوان از اصفهان به تهران مراجعه می‌کنند، اضافه کرد: همچنین باید توجه داشت که در برخی از موارد نیز سلول مناسبی جهت پیوند یافت نمی‌شود و بیماران مجبور هستند از خارج کشور تهیه کنند و به همین دلیل هزینه‌های گرانی به خانواده‌های بیمار تحمیل می شود.
شرکت، به بیماران نقص ایمنی ثانویه اشاره کرد که بر اثر عوامل محیطی بروز می‌کند، گفت: بیماران پیوندی، سرطان‌ها، بیماری های متابولیک مثل دیابت و سوء تغذیه در شمار بیماری های نقص ایمنی ثانویه به شمار می روند.
وی با بیان اینکه بیماری‌های نقص ایمنی اولیه در هر دوجنس دیده می‌شود، بیان داشت: این در حالی که برخی از انواع بیماری نقص ایمنی اولیه در پسرها از شیوع بیشتری برخوردار است.
رئیس هیئت مدیره خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س) گفت: به دلیل هزینه‌های بالای این بیماران برای درمان، لازم است که بیماران نقص ایمنی اولیه در شمار بیماری‌های خاص و صعب العلاج قرار گیرد و تحت حمایت دولت باشند.
هنوز بسیاری ازمبتلایان به بیماری خود مطلع نیستند
سید اصغر رفیعایی، مدیر اجرایی انجمن خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه(س) نیز در ادامه این نشست با تاکید بر اینکه ضروری است آگاهی مردم در حوزه بیماری نقص ایمنی اولیه را باید بالا ببریم، اظهار داشت: هر ساله هفته جهانی بیماران نقص ایمنی اولیه از سوم تا دهم اردیبهشت است که از امروز به منظور اطلاع رسانی و آگاهی بخشیدن به مردم از علائم و عوارض این بیماری، برنامه‌های آموزشی و اطلاع‌رسانی در نظر گرفتیم.
وی اضافه کرد: هنوز بسیاری از بیمارانی داریم که از بیماری خود مطلع نیستند و خانواده‌هایی هستند که بین دو تا سه بیمار نقص ایمنی اولیه دارند اما از وجود این بیماری در خانواده خود مطلع نیستند و حتی بسیاری از مردم نسبت به این بیماری و حتی نام آن آگاهی کامل ندارند لذا در این راستا برنامه‌های آموزشی در نظر گرفتیم.
رفیعایی با اشاره به اینکه همچنین در این هفته از اجرای کنگره‌ها و همایش‌های بیماران نقص ایمنی خبر داد و گفت: برنامه‌های پژوهشی برای بیماران نقص ایمنی و حمایت از این دست پژوهش‌ها از دیگر برنامه‌های جانبی در این هفته است.
وی گفت: شفاف‌سازی و آموزش برای کنترل بیماری نقص ایمنی و همچنین اطلاع‌رسانی در حوزه پیشگیری از نقص ایمنی اولیه از دیگر برنامه‌های این هفته است.
شناسایی 300 بیمار نقص ایمنی اولیه در استان اصفهان
مدیر عامل خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهر(س) گفت: در حال حاضر بالغ بر 300 بیمار نقص ایمنی اولیه در این خیریه تشکیل پرونده دادند که اکثرا از استان اصفهان و بعضا از دیگر استان‌ها هستند.
محمد باقر حجازی اظهار داشت: خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه که امروزه بیس کشوری هم پیدا کرده است بیماران که در این خیریه تشکیل پرونده دادند از سراسر کشور هستند زیرا که نخستین خیریه ویژه این بیماران در سطح کشور است.
وی به سابقه تشکیل خیریه اشاره کرد و افزود: خیریه که از سال 86 هسته‌های اولیه آن شکل گرفت و امروزه در بخش‌های مختلفی از جمله آموزش، پژوهش، درمان و مشاوره و پیشگیری و همچنین پیگیری ایجاد مرکز پیوند مغز استخوان برای بیماران نقص ایمنی اولیه فعالیت می‌کند.
کشف دو ژن جدید از بیماران نقص ایمنی اولیه
حجازی با بیان اینکه در این خیریه شاهد تشکیل پرونده بیماران نقص ایمنی اولیه از استان‌های مختلف از جمله یزد، شهرکرد، اهواز، کرمانشاه و زاهدان هستیم، بیان کرد: این خیریه همچنین تفاهم نامه‌هایی با کشور آلمان، کانادا و فرانسه، انگلستان و تعاملاتی با کشور سوئد دارد به طوری که با تعاملات و استفاده از تجربیات و تبادل اطلاعات بین دو کشور منجر به کشف دو ژن جدید از بیماران نقص ایمنی اولیه از بیمارانی شد که در این خیریه تشکیل پرونده داده بودند.
مدیر عامل خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهر(س) گفت: با اعزام تعدادی از بیماران به آلمان برای درمان و تشخیص ، ژن‌های معیوب منجر به کشف دو ژن و ثبت بین المللی آن شد.
وی گفت: به منظور تسهیل روند درمان برای بیماران نقص ایمنی اولیه با بیمارستان‌های الزهرا(س) و امام حسین(ع) وارد مذاکره شدیم و تفاهم نامه‌هایی منعقد شده است.
حجازی با اشاره به اینکه مثلا داروی IVIG که داروی ویژه بیماران نقص ایمنی اولیه است به دلیل وارداتی بودن دارو و قیمت سنگین آن دائما برای بیماران مشکلاتی ایجاد می کرد که با پیگیری خیریه و مسئولان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان و وزارت بهداشت و درمان به حمد الله مرتفع گردیده است.
وی با اشاره به اینکه تاکنون خیریه دست رد به هیچ یک از بیماران نقص ایمنی اولیه نزده است حتی اتباع بیگانه را نیز پوشش داده است، اعلام کرد: امروزه با اطلاع رسانی و تشخیص به موقع بیماران نقص ایمنی اولیه با افزایش آمار این بیماران مواجهیم به طوری که اگر در گذشته گفته می‌شد از هر 10 هزار نفر یک نفر مبتلا به نقص ایمنی اولیه می‌شود امروزه از هر 2 هزار نفر یک نفر به این بیماری مبتلا می‌شود.
نظر شما