به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری شبستان، «حمید رضا ادراکی» روز (شنبه ۱۱ اسفند)در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر که در سالن همایش‌های رازی برگزار شد، گفت: بنیاد در روز ۸۸/۸/۸ پایه گذاری شد و واژه بیمار نادر به فرهنگ لغات ما افزوده شد، ولی برای شناسایی بهتر بیماران نادر سامانه سبنا برای ثبت نام بیماران نادر و ارسال مدارک پزشکی توسط بنیاد بیماریهای نادر ایران ایجاد و راه اندازی شده است.که تاکنون ۲۶۶ گونه بیماری نادر و ۲۱۶۰ بیمار نادر در آن ثبت شده است.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران افزود: بنیاد بیماریهای نادر دستاورد های بزرگ علمی دارد که طرح غربالگری بیماران نادر در مدارس به همین دلیل برگزار می شود، چرا که یکی از ورودیهای اصلی بیماران نادر در مدارس می باشد.
وی خاطر نشان کرد: بسیاری از بیماریهای نادر ژنتیکی هستند و برای شناسایی بیماران نادر، غربالگری‌هایی انجام می‌شود. همه هدف ما این است که بیمار نادر شناخته شود و بدانیم که چطور می‌توانیم به او کمک کنیم. یکی از کمک‌هایی که می‌توان به این بیماران کرد این است که بدانیم چطور می‌توان داروی بیماران نادر را باید به آنها برسانیم، و با توجه به اینکه داروهای بیماران نادر گران قیمت هستند بهتر است که یک داروخانه ویژه برای این کار در بنیاد بیماریهای نادر تاسیس شود.
ادراکی بیان کرد: اطلس بیماریهای نادر امسال طراحی شده است، و این کتاب به عنوان یک مرجع پزشکی هم اکنون تعریف شده است.
نظر شما