به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری شبستان، «انوشیروان محسنی بندپی» روز (شنبه ۱۱ اسفند)در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر که در سالن همایش‌های رازی برگزار شد، گفت: بنیاد بیماریهای نادر نقش ارزنده ای در حمایت از بیماران نادر دارد که موجب تقدیر و تشکر است، و در کنار آن برنامه های برنامه های بنیاد برای کاهش بیماران نادر نیز حائز اهمیت می باشد.
استاندار تهران گفت: ۸۰ درصد از تولد بیماران نادر ژنتیکی است که می توان با غربالگری ژنتیک و تهیه بانکهای اطلاعاتی از تولد معلول زایی و بیماران نادر جلوگیری کرد.
وی با بیان اینکه ۳۰ درصد بیماران نادر قبل از ۵ سالگی فوت می کنند، گفت: آیین نامه‌ای در هیئت دولت تصویب شد که بتوانیم غربالگری ژنتیک را در نظام سلامت به عنوان امر تخصصی و کارشناسی و پیشگیری به کار بگیریم، و با کمک گرفتن از بخش خصوصی از تولد بیماران با نقص ژنتیکی جلوگیری نماییم.
بندپی افزود: باید تجهیزات آزمایشگاههای پزشکی توسعه پیدا کند و ما با بهره گیری از سمن ها بتوانیم بانک های ژنتیک مناطق مختلف ایران را تهیه نماییم. چرا که بسیاری از مناطق ایران دارای معلولیت های مشخصی می باشد.
نظر شما