به گزارش خبرنگار خبرگزاری شبستان از البرز، « امیرعباس» کودک ۲ ساله ای است که این روزها بیماری آتروفی عضلانی نخاعی یا همان sma او و خانواده اش را با تحمل رنج، درد و بیش از همه سختی هزینه این بیماری مواجه کرده است، بیماری نادری که در لیست بیماری های تحت حمایت دولت و وزارت بهداشت ایران نیست.
این یکی از بیماری های نادری است که بیش از همه در کودکان و نوزادان شیوع پیدا می کند، در جریان بیماری، ماهیچه های بدن تحلیل می رود و به دنبال آن مشکلات تنفسی برای بیمار به وجود می آید.
این روزها، فعالان فضای مجازی استان البرز در قالب یک کار تشکیلاتی، هدفمند و متداوم به دنبال یک درخواست از دولت هستند و آن اینکه برای امیرعباس ها، برای درمان بیماری شان، برای هزینه های هنگفت آن این بیماری نادر را در لیست حمایت دولت و وزارت بهداشت قرار دهند.
به جرأت می توان گفت، اثر تحریم های اقتصادی در بحث درمان و دارویی برای ایران بیش از دیگر بخش ها، ظالمانه، ناجوانمردانه و دور از انسانیت بوده و این مطلب افرادی را که با بیماری های نادری چون sma مواجه هستند را بیش از پیش درگیر می سازد.
مادر و پدر امیرعباس ماهیانه بالغ بر ۵ میلیون تومان برای روند درمان کودکشان هزینه می کنند و در این میان اهالی رسانه استان البرز به جستجوی پاسخ به چند پرسش در خصوص این بیمار هستند و آن اینکه؛ مشخه بیماری های خاص چیست که این بیماری نادر در آن شاخصه قرار نمی گیرد؟ سهم این کودکان و نوزادانی که با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند از طرف حمایت های دولتی چه اندازه است؟
در پایان آنکه، وقت آن رسیده است تا دولت و وزارت بهداشت در خصوص لیست بیماری های نادر و حمایت از آنان، تجدید نظر کند.
نظر شما