به گزارش خبرگزاری شبستان در کردستان، 18 اردیبهشت هر سال بنام روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است، هدف از نامگذاری این روز به نام این بیماری، توجه بیشتر مسئولان و مردم به مسئله تالاسمی است و شعار سال 2021 فدراسیون جهانی تالاسمی رسیدگی به نابرابری های بهداشتی در جامعه جهانی تالاسمی است.
تالاسمی یک بیماری ارثی است که بدلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین حادث می شود و هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست.
این بیماری به صورت شدید(ماژور) و خفیف (مینور) ظاهر می‌شود بگونه‌ای که اگر والدین هر دو دارای ژن معیوب باشند بیماری به صورت شدید یعنی ماژور(Major) و اگر یکی از والدین فقط ژن معیوب داشته باشد به صورت خفیف یعنی مینور (Minor) ظاهر می‌شود.
فراهم آمدن امکانات درمانی مطابق با استانداردهای جهانی و دستیابی به خون سالم و کافی برای همه بیماران تالاسمی و عدم تولد بیمار تالاسمی درکشور اهداف عمده‌ای است که همه افراد و سازمان‌های درگیر در این بیماری به آنها می‌اندیشند و برای دستیابی به آن تلاش می‌کنند.
دکتر صدیق جدیدالاسلامی معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان با اشاره به 18 اردیبهشت روز جهانی تالاسمی، اظهار کرد: سازمان جهانی بهداشت با هدف پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی، افزایش دسترسی کامل به خدمات درمانی و بهبود کیفیت زندگی مبتلایان، هشتم ماه می مصادف با هیجدهم اردیبهشت ماه را روز جهانی تالاسمی نامیده است.
6 دهم درصد تالاسمی کشور به کردستان اختصاص دارد
وی گفت: در حال حاضر ۶ دهم درصد از تالاسمی کل کشور به استان کردستان اختصاص دارد و در حال حاضر تعداد بیماران تالاسمی استان 114 نفر است که از این تعداد به تفکیک جنسیت ۵۳ نفر زن و ۶۱ نفر آن مرد هستند.
جدیدالاسلامی تعداد بیماران زیر 20 سال مبتلا به تالاسمی در استان را 33 نفر برشمرد و افزود: تعداد ۸۱ نفر از مبتلایان به این بیماری بالای20 سال سن دارند هستند.
به گفته وی 52 درصد از والدین این بیماران ازدواج خویشاوندی و 48 درصد آنان ازدواج غیر خویشاوندی داشته‌اند.
این مقام مسئول با اشاره به مهمترین اقدامات دانشگاه برای بیماران تالاسمی، اذعان کرد: دانشگاه علوم پزشکی کردستان به عنوان تنها دانشگاه در منطقه غرب کشور به همه بیماران تالاسمی در شهر محل سکونت خود خدمات دارویی و درمانی را دریافت می‌‍نمایند.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان اضافه کرد: در هر هفت مرکز درمانی تالاسمی، فضای جداگانه با کادر درمانی مجزا افتخار خدمات رسانی به این بیماران را دارند.
وی تصریح کرد: انجام تمامی آزمایشات، ویزیت‌های تخصصی و فوق تخصصی مورد نیاز بیماران در مراکز درمانی تابعه دانشگاه صورت می‌گیرد.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان افزود: ارائه خدمات دندانپزشکی رایگان به بیماران در واحد دندانپزشکی بیماران خاص دانشکده دندانپزشکی و در طول زندگی یکبار تخفیف 80 میلیون ریالی خدمت ارتودنسی رایگان از دانشگاه با کسب مجوز از وزارت بهداشت دریافت می‌نماید
طبق اظهارات دکتر جدید الاسلامی، انجام ام آرآی قلبی و کبدی رایگان برای سنجش میزان رسوب آهن در قلب و کبد این بیماران در مرکز ام آر ای شهید چمران دانشگاه و ارائه خدمات توانبخشی رایگان شامل فیزیوتراپی، شنوایی سنجی و بینایی سنجی و سنجش تراکم استخوان رایگان در مراکز خصوصی طرف قرارداد دانشگاه انجام می‌شود.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان با بیان اینکه خدمات تصویربرداری، بستری و جراحی رایگان به بیماران در مراکز درمانی تابعه دانشگاه به بیماران مبتلا به تالاسمی ارائه می‌شود، گفت: انجام واکسیناسیون کرونا و غیره به صورت رایگان برای بیماران بر اساس پروتوکل ابلاغی وزارت بهداشت در مراکز درمانی تابعه دانشگاه انجام می‌شود.
وی افزود: ارائه خدمات توانبخشی رایگان از جمله فیزیوتراپی، شنوایی‌سنجی و بینایی سنجی و سنجش تراکم استخوان ب۶ صورت رایگان در مراکز خصوصی طرف قرارداد دانشگاه، خدمات تصویربرداری، بستری و جراحی رایگان به بیماران در مراکز درمانی تابعه دانشگاه از جمله دیگر اقدامات انجام شده برای بیماران تالاسمی استان است.
درد بیماران تالاسمی حاصل ناآگاهی از رنج وصلت خویشاوندی
رئیس بیمارستان بعثت نیز در خصوص بیماران تالاسمی گفت: انجام خدمات تشخیصی پیش از ازدواج و فرزندآوری بسترساز آگاهی زوجین ناقل مینور در خصوص سلامت یا ابتلا به بیماری تالاسمی فرزند خود در دوره جنینی است.
برهان مراد ویسی در خصوص بیماری تالاسمی اظهار کرد: این اختلال خونی در افرادی ایجاد می‌شود که بدن آنها پروتئینی به نام هموگلوبین را که بخش مهمی از گلبول‌های قرمز خون است، به اندازه کافی نمی‌سازد.
وی افزود: هنگامی‌که هموگلوبین کافی وجود نداشته باشد، گلبول‌های قرمز خون به درستی عمل نمی‌کنند و طول عمر کوتاهتری خواهند داشت بنابراین تعداد گلبول‌های قرمز سالم موجود در خون کاهش می‌یابد.
رئیس بیمارستان بعثت سنندج افزود: افراد مبتلا به تالاسمی خفیف، ممکن است نیازی به درمان نداشته باشند اما انواع شدیدتر بیماری معمولاً نیاز به انتقال منظم خون دارند.
مرادویسی تصریح کرد: بیماری تالاسمی باعث کم‌خونی و در نتیجه خستگی بدن می‌شود، اما راهکارهایی نظیر انتخاب یک رژیم غذایی سالم و انجام تمرینات ورزشی منظم ورزشی برای بهبود حال بیماران وجود دارد.
وی با بیان اینکه تالاسمی نوعی بیماری ژنتیکی است که از والدین به ارث می‌رسد و از بدو تولد همراه افراد مبتلا است ادامه داد: این بیماری ناشی از جهش DNA سلول‌های سازنده هموگلوبین خون است، متأسفانه، جهش‌های مرتبط با تالاسمی از والدین به کودکان منتقل می‌شود، تالاسمی انواع مختلفی دارد که علائم و نشانه‌های آن بستگی به نوع و شدت بیماری دارد.
این فوق تخصص خون و سرطان شناس کردستانی با اشاره به انواع تالاسمی (ماژور، مینور، اینتر مدیا) ادامه داد: تالاسمی مینور، نوع خفیف‌تر این بیماری و تالاسمی ماژور، نوع شدید آن محسوب می‌شود، علاوه بر این دو، یک اینترمدیا هم داریم یا همون حد وسط که ممکن است بعضی اوقات احتیاج به تزریق خون داشته باشد ولی در این افراد عوارض اضافه بار آهن مثل بیماران تالاسمی ماژور ممکن است اتفاق بیفتد.
مرادویسی علائم این بیماری را شامل رشد جسمی کند کودکان، استخوان‌های پهن یا شکننده، بزرگ شدن طحال که وظیفه پاکسازی خون و مبارزه با بیماری‌ها را بر عهده دارد، خستگی، ضعف، کمرنگ یا زردشدن پوست، تیره شدن رنگ ادرار، کاهش اشتها و مشکلات قلبی عنوان کرد و گفت: در برخی از افراد این علائم در بدو تولد بروز پیدا می‌کند و در برخی دیگر ممکن است تا چندین سال علائمی مشاهده نشود برخی از مبتلایان به تالاسمی فاقد علامت هستند.
وی اذعان کرد: ازمایش خون یکی از راه‌های تشخیص تالاسمی است که شامل تست CBC شمارش کامل سلول‌های خونیو آزمایش "الکتروفورز" بررسی هموگلوبین است و همچنین آزمایشاتی نیز برای مادران باردار وجود دارد که به تشخیص این بیماری قبل از تولد نوزاد کمک می‌کند.
فوق تخصص خون و سرطان شناس سنندجی تاکید کرد: افراد مبتلا به بیماری تالاسمی باید به متخصص خون مراجعه کنند چراکه مشاوره با متخصص قلب و کبد نیز نقش مؤثری در بهبود بیماران خواهد داشت.
مرادویسی اذعان کرد: موارد خفیف، این بیماری با احساس خستگی همراه است و نیازی به درمان وجود ندارد، اما در موارد جدی‌تر ممکن است اکسیژن کافی به اندام‌های بدن نرسد لذا افراد مبتلا به نوع شدید بیماری نیاز به انتقال منظم خون دارند.
وی با بیان اینکه تعداد دفعات نیاز به انتقال خون در افراد مختلف متفاوت است، افزود: اگرچه انتقال خون برای مبتلایان به تالاسمی بسیار حیاتی است، اما این فرایند ممکن است باعث افزایش بیش از حد سطح آهن خون و ایجاد مشکلاتی در قلب و کبد شود بعضی اوقات انتقال خون باعث واکنش‌هایی مانند تب بالا، حالت تهوع، اسهال، لرز و فشار خون پایین می‌شود در صورت مشاهده هر یک از این علائم مراجعه به پزشک ضروری است.
وی اظهار کرد: متأسفانه، به‌علت ژنتیکی بودن این بیماری نمی‌توان مانع ابتلا به آن شد، اما توصیه می‌شود که والدین مبتلا به تالاسمی قبل از فرزندآوری با یک مشاور ژنتیک مشورت کنند و از میزان احتمال تولد نوزادی با این بیماری مطلع شوند.
به گفته رئیس بیمارستان بعثت، خوشبختانه نوعی فن‌آوری کمک‌باروری نیز وجود دارد که در آن سلامت جنین در مراحل اولیه از جهت جهش‌های ژنتیکی در لقاح درون آزمایشگاهی تحت بررسی قرار می‌گیرد، این فناوری به والدین مبتلا به تالاسمی یا حامل ژن هموگلوبین معیوب کمک می‌کند تا نوزادان سالمی داشته باشند. وی با اشاره به تشربح زندگی با تالاسمی ادامه داد: افراد مبتلا باید تحت مراقبت پزشک باشند و درمان خود را به‌طور پیوسته ادامه دهند.
طبق اظهارات دکتر مرادویسی، پرهیز از مصرف قرص آهن، رعایت یک رژیم غذایی سالم برای حفظ انرژی بدن و تقویت استحکام استخوان‌ها، مصرف مکمل‌هایی مانند کلسیم و ویتامین D و مراجعه به پزشک در هنگام احساس تب یا بیماری از جمله راهکارهای بهبود وضعیت زندگی بیماران مبتلا به تالاسمی است.
نظر شما