«جواد میلانی» در گفت وگو با خبرنگار خبرگزاری شبستان ازاستان آذربایجان شرقی، اظهار کرد: این مؤسسه در سال ۱۳۹۳ از طریق وزارت کشور ثبت رسمی شده و فعالیتهای خود را تاکنون در دو برهه انجام داده است.
مدیر عامل مؤسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان تبریز (تسکین) گفت: فعالیت این موسسه از سال نود و سه تا نود و هشت برای تجهیز بخش خون بیمارستان کودکان تبریز متمرکز بود چون این بیمارستان به عنوان قطب درمانی شمالغرب کشور محسوب میشد و کودکان بیمار استانهای همجوار نیز برای درمان به این بیمارستان مراجعه میکردند.
میلانی افزود: خرید چهل و پنج تخت بیمارستانی، تخت همراه بیمار، تجهیز اتاق شیمی درمانی، پارتیشن بندی بخشها و تجهیز آشپزخانه و اتاق بازی بخش خون از جمله اقدامات این موسسه تا سال نود و هشت بوده است. از سال نود وهشت که بخش خون به یک حالت استاندارد رسید، ما تغییر فعالیت برای تامین هزینههای درمانی کودکان مبتلا به سرطان دادیم.
وی ادامه داد: محدوده پوشش این مؤسسه نه تنها مربوط به شهر تبریز، بلکه مربوط به شمالغرب کشور است، البته بیمارانی نیز از سایر استانها و حتی کشورهای همجوار مراجعه میکنند که به آنها نیز خدمات درمانی ارائه میشود. اساس نامه مؤسسه تسکین صرفاً کودک سرطانی است و محدودیت جغرافیایی برای این امر نداریم.
میلانی در خصوص محل استقرار مؤسسه تسکین و نحوه حمایت از کودکان سرطانی، تشریح کرد: مؤسسه تسکین به دلیل تخلیه بیمارستان کودکان سابق تبریز، به محل جدید یعنی بیمارستان کودکان مردانی آذر انتقال یافته است. از زمانی که بیماری کودک در بیمارستان مردانی آذر تشخیص داده میشود، با توجه به وضعیت معیشتی فرزند(داشتن سرپرست یا اشتغال پدر) هشتاد تا صد درصد تحت پوشش موسسه تسکین قرار میگیرند.
وی اظهار کرد: از مرحله تشخیص تا مرحله قطع درمان و یا فوت، مؤسسه همراه بیماران بوده و تمامی هزینه درمانی(مراکز درمانی، دارو، آزمایشگاه و ...) کودکانی که پوشش صد درصدی هستند، از طریق موسسه پرداخت میشود.
مدیرعامل مؤسسه تسکین در خصوص مشکلات این انجمن، گفت: بزرگ ترین مشکل کنونی ما محدودیتهای اینترنتی و فضای مجازی به عنوان مهمترین پل ارتباطی با خیرین است. بسیاری از افراد و خیرین از طریق فضای مجازی با مجموعه ما همکاری دارند و گزارشهای موسسه نیز از این طریق در اختیار افراد قرار میگرفت اما متاسفانه در وضعیت کنونی ارتباط ما با آنها بسیار محدود شده است.
وی افزود: دومین عاملی که اقدامات ما را مختل کرده است نوسانات ارز است. متاسفانه این عامل، قیمت دارو و درمان را به شدت تحت تاثیر قرار میدهد و تورمی که در هزینههای دارویی وجود دارد در حد غیر قابل پیشبینی است و گاه قیمت دارویی تا هفت برابر افزایش مییابد که باعث اعمال فشار مضاعف به موسسه میشود.
میلانی در خصوص نحوه پذیرش کودکان سرطانی نیز گفت: دفتر مدد کاری مؤسسه تسکین در بیمارستان مردانی آذر قرار دارد. به محض اینکه کودک بیمار شناخته میشود بلافاصله به دفتر مددکاری ارجاع داده شده و برایش پرونده تشکیل میشود.
وی با بیان اینکه در انتظار کمکهای خیرین نیک اندیش برای کودکان سرطانی هستیم، خاطرنشان کرد: سرطان یک بیماری خاص و صعب العلاج است و ما هیچ زمانی برای اتلاف در تهیه دارو و درمان نداریم. اگر ما به خاطر محدودیتهای مالی نتوانیم دارو و هزینههای درمان کودکان سرطانی را تامین کنیم شاید به راه بی بازگشت قدم بگذاریم و کودک مبتلا را از دست بدهیم.
نظر شما