هزینه ۱۶۲ میلیون تومانی برای توزیع غذای رژیمی مبتلایان به «پی کی یو» در فارس

«زهرا عربی» با اشاره به 28 ژوئن مصادف با 8 تیر به عنوان روز جهانی «پی کی یو» در گفتگو با خبرنگار خبرگزاری شبستان از شیراز، گفت: بیماری «فنیل کتونوری» (پی کی یو) از نوع بیماری‌های متابولیک ارثی است که به دلیل محدودیت‌های غذایی و رژیم سخت غذایی، مبتلایان را دچار سختی‌های زیادی می‌کند.

رئیس هیئت مدیره انجمن حمایت از بیماران «پی کی یو» در فارس افزود: مبتلایان به این بیماری نمی‌توانند مواد غذایی دلخواه خود را انتخاب کنند و استفاده از مواد غذایی حاوی مقادیر زیاد فنیل آلانین، موجب محدودیت شدید دریافت سایر مواد غذایی و تامین نشدن انرژی و مواد مغذی مورد نیاز آنها می‌شود.

وی اضافه کرد: تاخیر در تشخیص و درمان فنیل کتونوری منجر به عقب ماندگی ذهنی می‌شود و گذشت زمان و توجه نکردن به این بیماری، شانس طلایی درمان را از بین می برد.

عربی اعلام کرد: بیماری بدون علامت بوده و تشخیص آن بدون انجام غربالگری و آزمایش مخصوص غیرممکن است و  غربالگری این بیماری در روزهای سوم تا پنجم تولد نوزاد انجام می‌شود و ژن معیوب عامل بیماری از پدر و مادر منتقل می‌شود که احتمال بروز این بیماری در ازدواج‌های فامیلی بیشتر است.

وی تصریح کرد: کودکان مبتلا به «پی کی یو» به خاطر وجود مقادیری از پروتئین در شیر مادر از همان ابتدا از خوردن آن منع می‌شوند و باید از مواد غذایی خاص بدون پروتئین استفاده کنند.

عربی ادامه داد: با توجه به اینکه مواد غذایی مصرفی مبتلایان به این بیماری وارداتی است و در کشور تولید نمی‌شود، هزینه‌های بالایی برای خانواده‌های این بیماران دارد.

وی با تاکید بر نامگذاری یک روز جهانی برای این بیماری گفت: از آنجا که «پی کی یو» مانند اکثر بیماری های نادر برای مردم ناشناخته است، نامگذاری یک روز جهانی برای آن فرصت ارائه آگاهی و آموزش های لازم به جامعه را فراهم می کند.

رئیس هیئت مدیره انجمن حمایت از بیماران «پی کی یو» در فارس افزود: موسسه خیریه حمایت از بیماران «پی کی یو» در فارس، همواره برای تامین مواد غذایی و اقدامات درمانی این بیماران تلاش می کند.

عربی اعلام کرد: از سال گذشته تا کنون، بیش از 162 میلیون تومان برای خرید و توزیع غذای رژیمی، بیش از 12 میلیون تومان برای پرداخت کمک هزینه دارو و 13 میلیون تومان برای خرید دارو از خارج به دلیل تحریم توسط موسسه خیریه حمایت از بیماران «پی کی یو» در فارس با مشارکت خیران تامین شده است.

وی ادامه داد: این موسسه از خانواده های این بیماران نیز حمایت کرده و طی سال گذشته به تهیه و توزیع سبد کالا بین ۶۶خانواده پرداخته است و از زمان شیوع کرونا نیز ماسک و مواد ضد عفونی  بین خانواده‌ها توزیع کرده است.

عربی به مشکلات برخی از خانواده ها برای تامین دارو، درمان و مواد غذایی مخصوص فرزندان مبتلا به «پی کی یو» خود اشاره کرد و گفت: 250 مبتلا به «پی کی یو» در شیراز وجود دارد و شهرستان مرودشت با ۹۶ نفر، بیشترین تعداد در استان را پس از شیراز به خود اختصاص داده است.